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他们,因为患有自闭症,看着离我们很近,却很难接近,像星星般孤独——
请接纳和关注“来自星星的孩子”
来源:百色早报 作者:梁力升 发布时间:2018-11-08 09:12:32

    □本报记者 梁力升 文/图

  今年17岁的嘉琪(化名)在4岁时被查出患有自闭症,她的父母曾将孩子送到广州、南宁、昆明等地治疗,其间花了七八万元,但治疗的效果均不理想。由于长时间治疗无果,嘉琪父母更多的将时间与精力花费在照顾孩子身上。如今,虽然已接近成年人年龄,但嘉琪的生活自理能力仍然较低,依旧无法像正常人一样独立生活,更没有工作能力,她因此被定为了二级残疾。17年来,面对患有自闭症的女儿,嘉琪的父母不离不弃,花费了大量的精力,父亲李先生表示,虽然很艰辛,但女儿毕竟是自己的亲骨肉,今后肯定会继续照顾好她。但让李先生揪心的是,如果有一天他和妻子老了,谁来照顾嘉琪呢?

  自闭症患儿只能通过康复训练掌握基础常识

  孩子被查出患有自闭症,对于家庭来说无疑是灾难性的,孩子康复训练得花费大量的费用,且家庭需要有人专门照顾孩子,有的时候夫妻两人仅有一人能够外出工作,因此家庭承担着巨大的精神压力和经济负担。百色市特殊教育学校教导室副主任、学前康复班主管许玉巧介绍,时至今日,自闭症依旧没有办法用药物来治疗,只能通过康复训练让孩子掌握一些生活常识、规矩以及简单的沟通,“就像教孩子认识苹果,普通孩子一下子就学会了,但是自闭症患儿可能要一个月才辨认得出来,如果不感兴趣则更困难。”许玉巧举了一些例子,“孩子们刚来我们学前康复班的时候,整个班乱成一锅粥,孩子们根本不理睬老师,有的孩子连‘坐下、过来’这些简单的指令都听不懂,有的孩子还会自残,自己咬自己,老师也经常会被学生打。针对这些语言、行为、社交障碍,老师们需要进行耐心地训练,让孩子慢慢学会表达自己的需要,同时让他们学会跟同学拉拉手,在一个快乐的氛围里学习,对于自闭症儿童来说,能与人交流是最大的进步,也是最难克服的困难,达到这样的成效至少需要一年时间。”许玉巧介绍,学前康复班有一个孩子,刚开始时需要家长用腿夹着才能安静上课,但现在已经能够跟老师一起玩耍,也会进行简单地沟通,这个是一个学期的成果。学前康复班还有一个脑瘫兼自闭症女孩,原先在家,她的妈妈只能一直抱着她,但现在她能够自己走路,会晾衣服,上课打节拍也很好,听指令也很到位,这个过程用了3年。

  自闭症早期康复教育师资匮乏

  记者了解到,经过早期干预,部分自闭症患儿是可以参与到幼儿园生活的,但即便在幼儿园,孩子也需要家长陪同,需要老师更多的注意和辅助,很多时候还需要邀请老师加课。更残酷的现实是,许多幼儿园会把自闭症患儿拒之门外。许玉巧告诉记者:“很多自闭症儿童去了幼儿园后被劝回来,幼儿园都会说没办法,你的孩子不能来我这,一些正常孩子的家长也不愿意接纳自闭症孩子。自闭症孩子本身就很落后了,如果还要把他们拒之门外,就会更落后,这就是恶性循环。百色这样的情况很多,最后这些孩子只能再次进入特校,他们可能一辈子都只能在特校学习,但因为我们特校老师少,很多孩子只能待在家里,这就是很残酷的现实。”

  孩子在经过早期康复教育后,进步还是很明显的。但目前,我市在自闭症早期康复教育方面仍有两个急需解决的问题,第一是专业老师的匮乏,许玉巧表示,早期康复教育需要根据每位孩子的能力进行个别化教育,因此专业老师的需求量很大,师资配比基本要达到1∶1到1∶2左右,而目前百色特校自闭症学前康复班只有7名老师,其中有4位是新招进来的,但班里有20来个孩子,7名老师真的非常吃力;其次是康复教师的待遇也需要提升,因为待遇不好,仅去年特校学前康复班就有6位老师离职。许玉巧告诉记者,目前政府给予自闭症患儿的补助是每年每人12000元,学前康复班20个孩子能得到24万元的补助,但学校仅教师的工资每年就需要30多万,还不包含教材、教具、康复设备、器械等的投入,每年的缺口都有十几万元。“因为特殊学校带来的效益低,我们学校扩编都难。”许玉巧说。

康复训练师无微不至地关爱自闭症儿童。

  希望更多的人关注自闭症患儿

  在百色市右江区婴宝营养训练中心,有一项特别的服务,自闭症患儿每天可免费在游泳馆内游泳一个小时。该训练中心负责人告诉记者,她们一直都希望能为自闭症患儿提供一些帮助,而游泳就是一项很好的恢复锻炼:“我们中心有托班,也有游泳馆,我们先后接纳了3个自闭症孩子,我们发现他们在游泳后,胆子更大了,有了明显的变化,因为游泳有助于健康,对提升肺活量、体能、智力都有很好的帮助,而且小孩子经常在一起,他们的思维会有所改变,会更活泼,更有灵性。我们注意到,有的自闭症孩子刚来的时候是不爱说话的,都是躲着别人,但在我们这边一段时间后,孩子会叫‘老师好’,会说‘妈妈再见’,其中一个即将三岁的孩子还准备上幼儿园了,家长看到孩子进步后很开心,我们也是为人之母,能理解这种心情。”

  记者了解到,近年来社会各界对自闭症的关注度越来越高,自愿参与到自闭症患儿救助的人也越来越多。许玉巧表示,目前一些公益团体也开始参与自闭症儿童的救助,在自闭症活动日、学雷锋活动日等特殊日子都会来为自闭症孩子献爱心。

  有了多方的关注,对于自闭症患儿来说固然是好事,但是从关注到接纳,还有着不小的距离。许玉巧表示,虽然社会各界对自闭症患儿的关注度提高了,但总体上看,百色在这个领域还处于萌芽期,让社会真正的接纳自闭症患儿还是很难,“平常我们恨不得拉几个普通孩子进来跟我们的孩子一起上课,但又怕普通儿童的家长不同意。”许玉巧说。

  自闭症患儿也会有未来

  谈到未来,许玉巧表示:“我觉得这一批孩子以后会有出路的,因为他们已经接受了早期教育,我们也一直在努力让他们跟小学、初中衔接,另外我们还在努力办职业高中,教孩子们一项技能,然后争取跟企业签订协议,比如可以让孩子从事客房服务、洗车服务、厨师等工作,或者学校也可以做一些实训基地,让这些孩子去做员工,我相信他们都是有未来的,百色目前在这一方面也已经起步。”

  在采访中,许玉巧也向社会和广大家长呼吁,首先,家长要尽早发现孩子的自闭症倾向,及时进行干预训练,0到6岁是最佳干预期,越早发现越好;其次自闭症患儿的家长要扭转偏激的认识,不能把精力过多地花费在某一领域的教育而忽视综合性的教育,例如网上热传的绘画,并不是每一位孩子都具有这样的才能。而对于社会,除了关注之外,更重要的是要给予自闭症患儿多一些包容和接纳。

(网络编辑:阮晓宁)
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